Ključna beseda redke bolezni avtorja Marko Pokorn

»Mislim, da je objektivnost delovanja komisij zagotovljena.«

»Oni se praktično lahko, ko dobijo odločbo, spet postavijo v vrsto za pregled.«

»Če se pojavi možnost vključitve naših bolnikov v kakšno od teh raziskav, poskušamo to izkoristiti.«

»Osnova za presojo posameznih primerov je dejansko dokumentacija.«

»Je pa res, da je treba otroke napotiti na učinkovito zdravljenje.«

»Osnova za presojo posameznih primerov je dejansko dokumentacija, ki jo morajo starši predložiti, če pa na osnovi predložene dokumentacije ni mogoče zanesljivo oceniti otrokovega stanja, pa seveda obstaja tudi možnost pregleda.«

»Mislim, da je objektivnost delovanja komisij zagotovljena. Glede na to, da so to praviloma specialisti z dolgoletnimi izkušnjami, pa tudi nimam razlogov, da bi dvomil o njihovi strokovnosti.«

»Oni se praktično lahko, ko dobijo odločbo, spet postavijo v vrsto za pregled, da bodo spet dobili potrdilo za naslednje leto.«

»Ugled oziroma družbeno vlogo si je treba prislužiti s strokovnim, predanim delom ter človeškim pristopom.«

»K hitrejšemu in prijetnejšemu zdravljenju otrok v naši kliniki zagotovo prispeva okolje.«

»Vsekakor si želimo, da bi glasba čim bolj pogosto donela v naši hiši.«

»Glasba je vsekakor koristna tudi za odrasle bolnike, bolnike z duševnimi boleznimi ali za tiste, ki potrebujejo paliativno oskrbo ... na račun tega bi lahko zmanjšali njihovo potrebo po zdravilih.«

»Redkih bolezni je veliko, so pa redke. Obstaja jih 6 tisoč do 8 tisoč.«

»Močno upam, da se bo razvoj zdravila končal uspešno, prav tako zdravljenje z njim.«

»Se je pa treba zavedati, da je pri razvijanju takšnega zdravila potrebno veliko korakov.«

»Tudi sam sem zavihal rokav in dal svoj vzorec, ker je dobro, da imamo za lokalno populacijo določen normalen genom.«