Ključna beseda redke bolezni avtorja Nejc Jelen

»Kot vedno je Slovenija pokazala, da ima zlato srce.«

»škandalozno in nedopustno«

»se je pod odločbo podpisal uradnik z izobrazbo diplomiranega inženirja živilske tehnologije«

»Zdravljenja dečku ne bodo plačali.«

»Ta pravilnik je zelo kompleksen s podrobnostmi in da nastane problem, ko oddaja vlogo starš in ne ve, katero dokumentacijo mora preložiti, da mu lahko priznajo pravico. Otroka zdravniške komisije ne poznajo, niti ga ne vidijo niti ne obravnavajo.«

»da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic«

»da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic«

»V najslabšem primeru se staršem pravica podeli zgolj za eno leto.«

»Zahtevamo tudi, da se do konca oktobra zamenjajo predsedniki zdravniških komisij.«

»Staršem pravica v najslabšem primeru podeli zgolj za eno leto, v drugih primerih pa za od dve do tri leta, čeprav je bolezen otroka neozdravljiva in se sčasoma slabša.«

»Delno plačilo za izgubljeni dohodek je za starše najtežje bolnih otrok, ki zaradi nege in varstva otroka ne morejo več hoditi v službo, življenjskega pomena, saj so ostali brez enega osebnega dohodka. Pri enostarševskih družinah je situacija še bolj občutljiva, saj je to nadomestilo edini dohodek v družini.«

»To je nekaj, kar bi lahko v sistem vpeljali takoj in bi pomagalo rešiti marsikatero stisko.«

»Po našem mnenju bi morala nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki so odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA) in se kriti iz javnih sredstev.«

»Matic tega časa nima.«

»Miloš je lani že bil na zdravljenju v ZDA.«

»Po našem mnenju bi morala nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki so odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA) in se kriti iz javnih sredstev.«

»Matic tega časa nima.«

»V društvu pa se ves čas zavzemajo, da bi zdravljenje lahko nadaljeval v Sloveniji, vendar za zdaj žal neuspešno.«

»Če bodo ta zdravila začela prihajati na trg in bodo imela isti cenovni razpon, se pojavlja vprašanje, ali si bo ZZZS lahko to privoščil.«