Ključna beseda: Karolina

»Sonce uničuje njene celice, kar pomeni, da se bolezen razširi na vse organe. Življenjska doba je samo 12 let. Nedopustno je, da nadomestilo za take primere ni podeljeno.«

»Zato mi ni jasno, kako je do tega prišlo.«

»Te zdravniške komisije ne sodelujejo z zdravniki, ki obravnavajo otroka. Samo dve zdravniški komisiji obravnavata več 1000 vlog, v katerih je več 10.000 strani dokumentacije. Sprašujemo se, kako lahko posamezne zdravniške komisije preučijo podrobno posamezen primer.«

»Vlagati vlogo na vsako leto ali dve leti, da komisija preuči bolezen, ki je edina v Sloveniji, je zamudno, stresno in nezaslišano.«

»Najbolj smiselno bi bilo, da ko se ve, da gre za bolezen, ki je neozdravljiva, trajna, kar redke genske bolezni so, da se ta pravica že podeli trajno do 18. leta starosti, če pa to ni mogoče pa, da se vsaj podeli za 7 let.«

»Z vsem srcem si želiva, da bi Karolina za svoj šesti rojstni dan s tem zadnjim dobrodelnim dogodkom dobila največje možno darilo, kar je možnost za življenje in prihodnost.«

»V bistvu pri njej gre za zaostanek v razvoju, predvsem motoričnem, in zato ima še kar nekaj težav.«

»Najtežje je gledati, da jo v bistvu mlajša sestrica prehiteva in bojimo se dne, ko se bo tega dejansko zavedela in ko bo postavila prvo vprašanje. Zakaj? Zakaj tega ne zmorem?«

»In potem bo še prenašala vse hude stvari, ki so napovedane.«

»Pri tem načinu zdravljenja s pomočjo – tako rečemo – vektorjev, nekih vozil, v telo v celice vnesemo zdrav normalno delujoč gen, ki v telesu začne proizvajati beljakovino, ki je pri bolniku okvarjena in posledično to gensko zdravilo zaustavi napredovanje bolezni.«

»To je tako velik projekt za tvojega otroka, da si ne želiš, da bi spodletel.«

»Da bomo lahko z njo dosegli neke mejnike, ki bodo komaj prišli, da bo pomembne stvari v življenju doživela skupaj z nami.«

»Tremor v roki, hoja mogoče ni najbolj tekoča. Ampak to so vse take stvari, s katerimi bi se dalo preživeti. Najbolj se bojimo simptomov, ki pridejo.«

»Karolina je edina v Sloveniji, pojavnost je pa za slovenske razmere – en tak otrok se rodi na dvajset let. Le genska terapija ji lahko reši življenje.«

»Uspelo jim je že sestaviti, zgraditi ta vektor, ki vsebuje zdravi gen.«

»Si najbolj želimo, da bi v tem prazničnem času z donacijami zbrali čim večjo vsoto in s tem podprli razvoj genskega zdravila.«

»To je edina možnost, da bo lahko Karolina praznovala tudi vse naslednje rojstne dneve, saj ji bo drugače genetska bolezen Cockaynov sindrom tipa B odvzela vse sposobnosti in na koncu tudi življenje.«

»S Karolininimi starši si srčno želimo, da bi bila za njen rojstni dan podarjena SMS-donacija za vsako uro njenega življenja, kar pomeni, da si želimo za njeno darilo zbrati 43.824 SMS-donacij, saj bo ob dopolnjenem petem letu starosti štela 1826 dni, kar je 43.824 ur življenja.«

»Prvi korak je bil uspešen, kar nas je navdalo z velikim upanjem.«