Ključna beseda: paliativna oskrba

»Predvidimo ukrepanje za preprečevanje zapletov in ob poslabšanjih. Načrt zdravljenja se spreminja z napredkom bolezni, individualno ga ob napredovanju bolezni prilagajamo otrokovim potrebam in stiski družine. Oskrba poteka neprekinjeno ves čas do smrti in kot podpora pri žalovanju staršev tudi po smrti otroka.«

»Pediatrična paliativna oskrba veliko več kot le lajšanje bolečine v času umiranja. Ne pomeni odtegovanja zdravljenja, pač pa prilagojeno zdravljenje s čim manj bivanja v bolnišnici, bolečih posegov in napornih terapij.«

»V državi za zdaj deluje samo naš tim.«

»Doslej na ministrstvu za zdravje ni bilo posluha, da bi se vse storitve in šifranti prilagodili pediatrični dejavnosti. Želeli bi si, da se vse storitve ustrezno vrednotijo. Ne glede na to, da stvar ta hip ni urejena, tim deluje in vsi otroci in družine, ki potrebujejo paliativno oskrbo, so je deležni.«

»Kljub nerazumevanju na nacionalni ravni in še vedno nedorečenemu financiranju bomo na pediatrični kliniki z delom nadaljevali skladno z mednarodnimi strokovnimi smernicami, ker je to v skladu s sodobnimi strokovnimi in etičnimi standardi.«

»Želimo neozdravljivo bolnim otrokom nuditi človečnost, spoštljivo in strokovno sodobno paliativno oskrbo.«

»Izjemen dosežek je, da je Onkološkemu inštitutu v težkih časih epidemije covida-19 uspelo nadaljevati presejanje, zdravljenje in obvladovanje raka.«

»Ena ključnih novosti registra v zadnjem obdobju je vzpostavitev t. i. kliničnih registrov za pet najpogostejših rakov...«

»V Sloveniji imamo že od leta 2010 državni program paliativne oskrbe, vendar žal še vedno zaostajamo pri vzpostavitvi učinkovite mreže paliativne oskrbe...«

»Zakon bi lahko za ostarele, bolne in ranljive pomenil prikrit pritisk in bi lahko začeli čutiti možnost ali celo dolžnost, naj sami končajo svoje življenje in s tem 'razbremenijo' svoje bližnje in vse, ki zanje v času ranljivosti skrbijo.«

»Vsak človek, ne glede na njegovo zdravstveno stanje, ohranja svoje dostojanstvo, ki ga varuje pred tem, da bi kdor koli lahko posegel v njegovo življenje.«

»Včasih je bolečina mogoče fizično urejena, ni pa urejena na duhovnem področju, ni urejena v medsebojnih odnosih in takrat človek trpi.«

»Prepričana sem, da bi se ljudje raje odločali za paliativno oskrbo kot za evtanazijo.«

»Nekdanji predsednik ZDA Jimmy Carter se je po več kratkih hospitalizacijah danes odločil, da bo svoj preostali čas preživel doma z družino in bo namesto dodatnih zdravniških posegov deležen paliativne nege. Njegova družina in zdravniška ekipa ga v celoti podpirata.«

»Po okužbah smo na enaki ravni kot v prvem valu, vendar je zdaj način, kako se spopadamo s situacijo, popolnoma drugačen.«

»Če si zelo star in imaš pridružene bolezni, ti postelja na intenzivni negi ne bo rešila življenja, dala ti bo zelo grenke zadnje dni življenja.«

»Ko se pogovarjam s svojo mamo, ki bo prihodnje leto stara 80 let, pravi, da si ne želi na intenzivno nego, 'saj ve, da rešitev ne bo dobra'.«

»Vendar pa se mi zdi, da večina ne želi biti zaprta v sobo, sploh pa ne, če je pred njimi le še nekaj dni življenja.«

»Razlogi za sprejem v bolnišnico so pri oskrbovancih domov za ostarele povsem enaki kot pri drugih. Če ima starostnik covid-19 in nima stanja, ki zahteva bolnišnično zdravljenje, je zanj veliko bolje, da ostane v domu.«

»Prej sem že omenila, da je v načrtovanju paliativnega pristopa ključno vključevanje bolnika in njegovih bližnjih.«

»Če pogledamo stanje po zdravstvenih ustanovah, močno prevladujejo starejši bolniki, zato lahko trdim, da starejši gotovo nismo diskriminirani.«

»Sporočilo, ki ga daje prireditev, me je globoko pretresla, ne samo fotografije, temveč tudi spremna besedila. Povabljena sem bila kot predstavnica zdravnikov. Ponosna sem na to, da se je Društvo Viljem Julijan obrnilo na nas in nam dalo možnost, da podamo k tej zgodbi svoj glas. V imenu zdravnikov obljubljam, da bomo še naprej vaš glas, da bomo poskrbeli, da se bo še naprej razvijala paliativna oskrba.«

»Pri Sari lahko napad sproži že slačenje, oblačenje, brisanje z brisačo, sam dotik ob hladno hrbtišče stola.«

»Taj ne hodi, ne sedi, se ne obrača, niti ne kobaca. V prvih mesecih je imel zelo veliko napadov, tudi 300 na dan.«

»Vključili smo se v neki ameriški program in dobivali prve ekstrakte iz konoplje iz ZDA, od takrat naprej Taju to zelo dobro pomaga, je praktično brez napadov.«

»Če ne bi dobila spinraze, je težko napovedati, ampak glede na to, koliko je pri njej bolezen napredovala, mislim, da je ne bi bilo več med nami.«

»Na Pediatrični kliniki se zelo trudimo, da bi paliativo močno izboljšali, trenutno že deluje paliativni tim na kliniki.«

»Tu je razlogov veliko, ne bom tega razlagal posebej.«

»Če bodo ta zdravila začela prihajati na trg in bodo imela isti cenovni razpon, se pojavlja vprašanje, ali si bo ZZZS lahko to privoščil.«

»Tukaj bo treba verjetno narediti v nekem trenutku neko mejo v smislu koristnosti in dosegljivosti v omejenem finančnem obroču nekega zdravstvenega sistema.«