Ključna beseda: zdravilo

»Sofija ne more dvigniti glavice od tal, ne more sedeti, nogice zelo težko premika.«

»Seveda smo slišali za Krisa in njegovo zgodbo. Neverjetno se nam zdi, da vam je uspelo dvigniti na noge vso državo.«

»Nekateri so mnenja, da tak žreb ni moralen, vendar mi kot starši o tem ne moremo razmišljati.«

»Končno začel obiskovati fizioterapije v Sloveniji.«

»Naša študija je na žalost ugotovila, da je remdesivir sicer varen in ga bolniki dobro prenašajo, vendar ni prinesel bistvenih ugodnosti v primerjavi s placebom. To ni izid, na katerega smo upali.«

»Prav nepričakovano velik odziv javnosti je bil eden izmed dveh ključnih razlogov, da so projekt sprva bili primorani začasno umakniti.«

»Ogromno dela je bilo s pojasnjevanjem, kar nekaj je bilo treba počistiti. Nas je ta negativen odziv resnično presenetil.«

»Vsaka iskrica je nekaj pomenila.«

»Upamo, da bomo s tem vsaj malo pomagali k rešitvi tega skupnega problema. In če bo stvar uspešna, lahko platforma služi tudi za rešitev kašnega drugega. To so nekako naše sanje.«

»Žreb je v takšnem položaju najbolj poštena metoda, vse drugo je lahko hitro korupcija. Če gre za življenje otroka, je to grozljivo.«

»Naše možnosti so nikakršne, to je čista loterija.«

»Lahko rečem, da želijo s tem narediti zdravilo otrokom dostopnejše, a naj dodam, da je to hkrati vzrok velikega razburjenja in pritiskov.«

»S to metodo bi lahko zdravili različne bolnike.«

»Do zdaj nihče ni verjel, da je kaj takšnega sploh mogoče.«

»Napaka je bila na strani AveXis.«

»Da bi bil pred samo aplikacijo vznemirjen ... ima le dve leti, tako da dvomim, da že čuti, kaj se dogaja v ozadju.«

»Gre za infuzijo, traja nekaj ur, potem po šel Kris v domačo oskrbo.«

»Laboratorijski izvidi bodo redni, sledili bodo napredku, ne dvomimo, da ne bi bilo tako, kot mora biti, so pa mešani občutki navzoči pri takšni zadevi.«

»Imam pomembno informacijo! Jutri popoldan (po vašem času) končno prejmem zdravilo, do katerega ste mi pomagali VSI VI! Nato bom potreboval nekaj dni počitka, zato se oglasim naslednji teden.«

»Hvala vsem! Cilj za Krisa je dosežen!«

»Zbrana vsota ne bo nakazana staršem, temveč neposredno za nakup zdravila. Ne bo nobenega posrednika, zato niti en evro ne bi smel zaiti na kakšno stransko pot.«

»Vemo, da gredo virusi v naše celice, in s tem pristopom lahko vnesemo gen, ki pozdravi bolezen.«

»Ko pridemo do vsote 2,3 milijona, bomo sporočili javnosti, da je zbran ciljni znesek.«

»Danes lahko Michael praznuje nov rojstni dan. Z vašo podporo, vašo močjo, vašimi molitvami in vero v čudež nam je skupaj uspelo nemogoče. Na začetku nas je bilo malo. Z vami nas je iz dneva v dan več. Michaelu ste podarili mišice.«

»Ko gledam nakazila – gre za nakazila treh, petih, 20 evrov fizičnih oseb, ljudje dajo, kolikor lahko, in to ogromno šteje. Samo z nakazili posameznikov na račun smo zbrali več kot 500.000 evrov.«

»Ne vem, kje se me drži glava. Zjutraj je bilo zbranih že okoli pol milijona evrov. Nikoli nisem pričakovala kaj takega. Nisem pričakovala, da bo Slovenija dihala in stala na nogah za našega Krisa. Nikoli se ne bom mogla dovolj zahvaliti vsakemu Slovencu posebej. Upam, da bomo zgodbo izpeljali do konca in dobili zdravilo za našega otroka.«

»Čeprav obstaja zdravilo, družina do njega težko dostopa, saj ga zavarovalnica ne krije. Verjamemo, da to ne bo ostal osamljen primer, zdravila za genske bolezni, ki jih je veliko, se pospešeno razvijajo, zagotovo se bo takšna situacija še ponovila, zato je treba na sistemski ravni najti rešitev. Verjamemo, da je to naloga države, ki vzpostavi mehanizme in omogoči, da je zdravilo otroku dostopno.«

»Za Viljama Julijana ni bilo zdravila in možnosti ozdraveti, za Krisa pa je, zato se bomo po vseh naših močeh potrudili pomagati. Verjamemo, da se ta vsota lahko zbere.«

»Sojenje pomeni veliko olajšanje. Končno bomo videli konec nesprejemljivega škandala.«

»To tako imenovano zdravilo je dejansko strup.«