Omemba: Meira Hot

»Za ureditev problematike si sicer že dolgo prizadeva lokalno prebivalstvo.«

»V zadnjih letih se prometne obremenitve nenehno povečujejo. Še posebej v poletnih mesecih promet dosega vrednosti, ki presegajo povprečne obremenitve, zato se pojavljajo izrazite prometne konice, zastoji, povečana nevarnost prometnih nesreč in negativni vplivi na okolje ter kakovost bivanja v naseljih.«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo? In če imamo možnost prestreči enega takšnega otroka v družbi, je to vredno.«

»Gaja je čisto samostojna punca, obiskuje deveti razred osnovne šole. Mobilna je, dela vse kot preostali otroci – hodi, teče, plava, smuči. Boljšega si sploh ne bi mogli želeti.«

»Tako zelo lažje mu je bilo, da je začel voziti skiro, skakati po trampolinu. Bolečin je imel manj, ko je prejemal to terapijo.«

»V času zdravljenja je imel manj in manjše razjede, z manj bolečinami in bistveno izboljšano kakovostjo življenja. Moje strokovno mnenje je, da je Milošu zdravljenje znatno koristilo.«

»Če primerjam, je bilo pri vyjuveku manj trpljenja, pri filsuvezu moram Miloša kopati vsak drug dan, mazati in poslušati jok. Meni je škoda, da preostali člani konzilija niso prišli, da bi slišali, kako moj otrok joka.«

»Učinki so že vidni. Lažje vozi kolo. Lažje gre po stopnicah. Včeraj smo naredili skok, preskočil je list papirja, česar prej ni mogel, ker se je komaj odlepil od tal. Tako da učinki so vidni. In trditev naših odločevalcev, da je to zdravilo neučinkovito, ne drži. Težava je samo v denarju.«

»Da Jaki omogočimo normalno življenje, da bo lahko hodil po stopnicah.«

»Čas teče in je ključnega pomena. Mi lahko samo gledamo, kako slabi, to je nekaj najbolj groznega, kar starša lahko doleti.«

»To so bile konkretne obljube, da bo tudi za Matica poskrbljeno. Od prvih sestankov je minilo devet mesecev. Za Matica smo poskrbeli sami oziroma z donacijami v Sloveniji.«

»Zelo jasno se vidi razlika med prejeto gensko terapijo oziroma med otrokom, ki te možnosti nima. Zelo jasno se vidi, kako je ključna komponenta čas.«

»Na žalost je ta bolezen takšna, da je prikrita. Otrok se rodi zdrav, se razvija do drugega leta starosti povsem normalno.«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo?«

»Meni je super, ker lahko vse počnem normalno. Zdaj lahko delam vse kot moji sošolci, prej pa ne bi mogla.«

»Na žalost smo morali biti poskusni zajci v Sloveniji. Meni to že takrat ni bilo nič spornega, ker sem vedela, da bo uspešno.«

»Odločno nasprotujem temu, da bi zavarovalnica plačevala kar koli kdor koli najde na internetu.«

»Upravičenci bodo državljanke in državljani z urejenim obveznim zdravstvenim zavarovanjem, ki trpijo za boleznijo z razširjenostjo do pet primerov na 10.000 prebivalcev v EU-ju.«

»Vlogo za sredstva bi vložili na ministrstvo za zdravje skupaj s predvidenimi stroški, časovnico in mnenjem konzilija, vlada pa bi nato s sklepom določila obseg sredstev, roke in način poročanja.«

»Če na primer v posameznem letu v skladu ne bo dovolj sredstev, bo zakon omogočil prerazporeditve skladno z zakonom o izvajanju proračuna.«

»Zakon vzpostavlja tudi jasne varovalke, ki so stroga strokovna merila, načela socialne države, solidarnosti, dostopnosti, nepridobitnosti in gospodarne rabe sredstev.«

»Želim, da država prevzame odgovornost in vzpostavi sistem, ki ne bo temeljil zgolj na dobrodelnosti, ampak na pravici in pravičnosti.«

»Vlogo za sredstva bi vložili na ministrstvo za zdravje skupaj s predvidenimi stroški, časovnico in mnenjem konzilija.«

»Meni je bilo žal, da se takrat niste priključili. Jaz bom deloval bolj modro, se bom s svojim glasom skušal priključiti. Ne bi si pa želel, da bi ta milijon 300 tisoč evrov imel za posledico nevključevanje vseh projektov na področju šolstva naslednjih pet, šest let v občini Izola.«

»Kako lahko mi kontroliramo, da bo ta denar dejansko porabljen za to, o čemer danes odločamo?«

»Ne vidim, da bi danes, v tem trenutku dobili na mizo, kar bi nam zagotavljalo, da poskrbimo za samo varnost investicije s strani občine Izola, ker 1,3 milijona evrov lahko je ali pa tudi ni veliko denarja za tako investicijo. Je še kar nekaj odprtih vprašanj, ki bi jih morali pred tem razrešiti.«

»Istrske občine smo namreč že leta 2006 sklenile pogodbo o sofinanciranju javnega zavoda CUEV in iz nje izhaja, da imajo občine, iz katerih prihajajo otroci in mladosniki, obveznost sofinancirati tudi sanacijo, rekonstrukcijo in modernizacijo nepremičnin in opreme centra.«

»Vsak cent, ki gre v CUEV, ki opravlja izjemno poslanstvo, je absolutno upravičen. Na ta način politizirat ta projekt je neprimerno.... Jaz sem prepričan, da so bili zavedeni, ker vse to je tako nerazumno... To, da smo danes tukaj, je skoraj sramotno. Da se na izredni seji pogovarjamo se o stvareh, ki bi morale biti samoumevne.«

»Jaz govorim kot mama otroka, ki je obiskoval ta zavod. Lahko rečem samo to, da gremo v ta projekt vsaj 20 let prepozno.«

»S vsemi ostalimi poslanskimi skupinami, ki bodo dobile prostor v parlamentu, pa se bomo odprto pogovarjali.«