Ključna beseda: ALS

»Intervjujev načeloma ne dajem več, ampak tokrat sem privolil, ker imamo bolniki z ALS-jem 21. junija svoj praznik.«

»lahko vsakemu pove, kar mu gre, ne da bi nosil posledice za to.«

»Evtanazijo. Če se pogovarjava o tem koncu, mislim, je ta bolezen dejansko taka, da ti počasi najeda človeško dostojanstvo.«

»Nimam več moči v rokah in mi stisk ne paše.«

»Intervjujev načeloma ne dajem več, ampak tokrat sem privolil, ker imamo bolniki z ALS-jem 21. junija svoj praznik.«

»Psihološka podpora je, da rečejo: Ja, umrli boste. Če potrebujete medicinske pripomočke, vam jih bomo dali. In to je to.«

»Saj so na voljo. Za medicinske pripomočke.«

»Ne bi bil rad tako kot Stephen Hawking, da si videti kot emoji kakec, samo očke ti še delajo.«

»Sve je elektricitet.«

»Že stokrat sem si želel, da bi končal, da bi se vse končalo, in še ko se mi želja uresniči, ne gre brez bolečine, je treba crkavati.«

»Ko sem dobil ti dve aplikaciji, me je malo dvignilo. Čutil sem več moči, lažje sem šel z vozička na posteljo. Prav čudno je bilo. Tretji dan pa je bilo tako kot prej.«

»Pri tako hudih okvarah perifernih živcev, živčnih celic, ne moremo pričakovati, da bi ta zdravila imela neki čudežni učinek, da bi v celoti popravila stanje, da bi nekomu, ki ne more hoditi, povrnila hojo. Bistven namen teh zdravil je, da čim bolj upočasnijo bolezen, v idealnem primeru, da ustavijo napredovanje bolezni.«

»Zdaj je treba čakati nekje pol leta, eno leto. Videli bomo, kako bo to delovalo.«

»Priporočeno je, da v njih redno sodelujejo nevrolog, usklajevalec, na primer socialni delavec ali medicinska sestra, fizioterapevt, delovni terapevt, logoped in dietetik, glede na potrebo pa se pridružijo še drugi strokovnjaki.«

»Bolnišnična obravnava je enako pomembna kot oskrba na primarni zdravstveni ravni.«

»Pri medicinsko-tehničnih pripomočkih, ki jih zagotavlja zdravstveno zavarovanje, je bistveno, da jih oboleli prejme hitro, brez nepotrebnega čakanja, saj jih nujno potrebuje.«

»Poudarjamo tudi pomen tehničnih pripomočkov, ki niso v celoti plačani iz sredstev zdravstvenega zavarovanja, čeprav lahko močno olajšajo vsakodnevno življenje.«

»V tem primeru plačilo storitev oskrbe na domu za nekoga, ki potrebuje praktično celodnevno pomoč, predstavlja občuten strošek, ki ga dodatek za pomoč in postrežbo ne pokrije.«