»V prvi obravnavi je bil predviden poseben namenski proračunski sklad v okviru vlade, ki bi ga upravljalo ministrstvo, pristojno za finance. Z amandmaji se ta koncept opušča. Sklad se tako po novem umešča v okvir ZZZS-ja, kjer se bodo sredstva sklada vodila na ločeni računovodski evidenci.«
»Predlagana ureditev je v neposrednem nasprotju s celim predlogom zakona, da vzpostavi tajen in sistemsko urejen vir financiranja, namenjen izključno zdravljenju redkih bolezni, saj izvirnega vira financiranja ne predlog zakona ne amandmaji predlagatelja ne določajo.«
»V prvi obravnavi je bil predviden poseben namenski proračunski sklad v okviru vlade, ki bi ga upravljalo ministrstvo, pristojno za finance. Z amandmaji se ta koncept opušča. Sklad se tako po novem umešča v okvir ZZZS-ja, kjer se bodo sredstva sklada vodila na ločeni računovodski evidenci.«
»Predlagana ureditev je v neposrednem nasprotju s celim predlogom zakona, da vzpostavi tajen in sistemsko urejen vir financiranja, namenjen izključno zdravljenju redkih bolezni, saj izvirnega vira financiranja ne predlog zakona ne amandmaji predlagatelja ne določajo.«