Ključna beseda: hemofilija

»Pred nekaj leti se je to zdelo nemogoče, danes pa je to dejanskost zadovoljnih hemofilikov, saj smo tudi v Sloveniji pri mnogih bolnikih prešli na faktorje s podaljšanim delovanjem. Ti faktorji precej znižajo število potrebnih aplikacij. Večina bolnikov je s spremenjenim zdravljenjem zelo zadovoljna.«

»Omenjeni pripravki hemofilikom zagotovijo dovolj visoke ravni faktorja, aktivno vključevanje v njihovo okolje, manj zapletov in možnost doseganja višje kakovosti življenja.«

»Pri meni so bile napovedi že malo bolj obetavne, ampak mojim kolegom, ki so pet, deset let starejši od mene, so zdravniki rekli, da je predvidena življenjska doba hemofilikov okoli štirinajst, petnajst let.«

»Kolegi moje generacije in tudi še mlajši s hudo obliko hemofilije tipa A imajo ogromno težav s sklepi, težko hodijo, so invalidi in imajo večinoma zamenjane sklepe, predvsem kolena.«

»Se moramo zahvaliti našim strokovnjakom, zdravnikom, ki tako dobro skrbijo za nas, da je Slovenija leta 2018 postala prva država na svetu, ki je vse hemofilike ozdravila hepatitisa C.«

»Vsako leto grem na Triglav, pred dvema letoma sem bil na kolesarskem izletu v Dolomitih.«

»S kolegom sva šla za sedem dni kolesarit v Dolomite, kar je za nekoga s hemofilijo kar podvig, saj moraš s sabo vzeti zdravila in paziti, da se ne poškoduješ.«

»S sabo vzeti toliko faktorja, da ga je imel za vsake tri dni in še nekaj rezerve za vsak primer, če bi se poškodoval, da bi si dal takoj faktor in bi bil zaščiten.«

»Včasih, ko ni bilo ustreznega zdravljenja hemofilije, hemofiliki s težko obliko hemofilije niso dočakali odrasle dobe.«

»V državah, v katerih ustrezno zdravljenje ni na voljo, je še vedno tako, zato bi bilo treba v teh državah zdravljenje hemofilije implementirati v nacionalne protokole.«

»Ključno je zgodnje odkrivanje bolezni zlasti pri težji obliki, starši lahko hemofilijo pri otrocih prepoznajo, ko gredo na odvzem krvi iz prsta in se jim krvavitev ne ustavi tudi po nekaj dneh.«

»Spremembe v sklepih zaradi krvavitev se kopičijo, pri vseh bolnikih starejših od 30 oziroma 35 let opažajo hude kronične okvare sklepov, bolniki mlajši od 25 let, ki so preventivno profilaktično zdravljenje imeli že od 1. leta starosti, pa nimajo okvar sklepov in živijo normalno življenje.«

»Ob primernem zdravljenju bolnikom zagotovljeno kakovostno in dolgo življenje.«

»Če smo otroke s hemofilijo pred leti zdravili zaradi krvavitev v bolnišnici več dni, jih zdaj srečujemo le ob rednih obdobnih pregledih v ambulanti.«

»Treba bo poskrbeti za bolnike na drugih področjih. Urediti pravnoformalni status Centra za hemofilijo, urediti financiranje in register hemofilikov, ki bo usklajen s strogo evropsko zakonodajo o varovanju osebnih podatkov.«

»Pomembno je tudi urediti odškodnine bolnikom s hemofilijo, ki so bili pred tremi desetletji med zdravljenjem s transfuzijo okuženi s hepatitisom C, nekateri pa tudi z virusom HIV.«

»Hemofiliki, ki se zaradi bolezni že sicer spopadajo z bolečinami, so morali zaradi sistemske napake, torej okužbe s hepatitisom C, še skozi dodatno peklensko zdravljenje.«

»Rad bi poudaril, da je zdravljenje hepatitisa C zelo zahtevno in naporno, tako za bolnika kot njegovo družino.«

»Žal pa nihče od oblasti ni priznal tega oziroma se javno opravičil, da hemofiliki nismo dobili odškodnine zaradi okužbe.«

»Želim si, da nam država popravi krivico z vsaj simbolično odškodnino, bolj kot opravičilo.«

»Danes je zaradi sodobnejšega zdravljenja lažje živeti s hemofilijo kot pred leti.«

»Zaradi uvedbe profilaktičnega načina zdravljenja z varnimi plazemskimi ali rekombinantnimi faktorji in tudi uspešnega zdravljenja okužb s hepatitisom C in HIV-om ter boljše oskrbe hemofilikov na splošno je prišlo do pomembnega podaljšanja življenjske dobe bolnikov.«

»Spomin, da je moje življenje zelo drugačno od sovrstnikov, seže v zgodnja otroška leta. Imel sem pogoste krvavitve v sklepe, največkrat v oba komolca in gležnja. Obravnava je bila takrat popolnoma drugačna kot danes, saj so oboleli sklep le zaščitili z mavčno opornico.«

»Danes je zdravljenje krvavitev bistveno učinkovitejše in življenje hemofilika je po njegovih besedah bistveno manj ovirano in skoraj čisto normalno.«