Zdaj govori hemofilik

Kaj so govoril/i posamezniki v vlogi hemofilik

26. februar 2025

»Pomeni, da ozaveščamo predvsem zdravstvene delavce, da pri nenavadnih težavah posumijo, da ne gre za duševno motnjo, ampak za redko bolezen.«

Jože Faganel
hemofilik
Poudaril je namen dneva redkih bolezni in ozaveščanje zdravstvenih delavcev.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Valentina Prevolnik Rupel Jasna Humar Jože Faganel Tea Černigoj Pušnjak
digitalno orodje redke bolezni diagnostika zdravstvo
Podrobnosti | Vir
29. februar 2024

»Meni je bilo ob rojstvu napovedanih največ 15 let pričakovanega trajanja življenja, danes pa imam na račun celostne obravnave že 76 let.«

Jože Faganel
hemofilik
Faganel govori o svoji osebni izkušnji in napredku v zdravljenju redke bolezni.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Podrobnosti | Vir
29. februar 2024

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

Jože Faganel
hemofilik
Faganel izpostavlja pozitiven napredek v zdravljenju redkih bolezni in spremembe v dojemanju teh bolezni.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Podrobnosti | Vir
20. april 2019

»Rad bi poudaril, da je zdravljenje hepatitisa C zelo zahtevno in naporno, tako za bolnika kot njegovo družino.«

Neimenovan hemofilik
hemofilik
Poudarja zahtevnost in napornost zdravljenja hepatitisa C.
Tema: Hemofiliki in okužba s hepatitisom
druge omembe v viru:
ključne besede:
Štefan Vogrinec Roman Pongrac
hemofilija okužba s hepatitisom odškodnina
Podrobnosti | Vir
20. april 2019

»Žal pa nihče od oblasti ni priznal tega oziroma se javno opravičil, da hemofiliki nismo dobili odškodnine zaradi okužbe.«

Neimenovan hemofilik
hemofilik
Izraža razočaranje nad pomanjkanjem priznanja in opravičila s strani oblasti glede odškodnine.
Tema: Hemofiliki in okužba s hepatitisom
druge omembe v viru:
ključne besede:
Štefan Vogrinec Roman Pongrac
hemofilija okužba s hepatitisom odškodnina
Podrobnosti | Vir
20. april 2019

»Želim si, da nam država popravi krivico z vsaj simbolično odškodnino, bolj kot opravičilo.«

Štefan Vogrinec
hemofilik
Izraža željo po popravi krivice s simbolično odškodnino.
Tema: Hemofiliki in okužba s hepatitisom
druge omembe v viru:
ključne besede:
Štefan Vogrinec Roman Pongrac
hemofilija okužba s hepatitisom odškodnina
Podrobnosti | Vir