Ključna beseda: zdravilo

»Težko je opisati občutke, ki jih čutiva z možem, in hvaležnost do vseh, ki so nam v teh dveh letih pomagali – vseh Slovencev in Slovenk, posameznikov, ki so se res zavzeli za različne akcije, olimpijcev, košarkašev, nogometašev, hokejistov, medijev in zdaj na koncu so nam na pomoč priskočili še glasbeniki in drugi izvajalci. Neizmerno sva vesela, da živimo v Sloveniji, kjer imamo takšno podporo in kjer lahko za najinega Urbana resnično premikava meje.«

»Otroci s tem sindromom ne morejo hoditi, nikoli ne bodo samostojni, težko se odvadijo plenic.«

»Nekaj najlepšega bi mi bilo, če bi lahko sinu za rojstni dan rekla: 'Slovenija ti je pomagala, podarja ti novo življenje.'«

»Za tetraplegike zbiramo za napravo CO2, ki bo stala v domu Pacug in jim omogoča lažjo prekrvavitev.«

»Najlažje donirajo tako, da na 1919 pošljejo ali KATRCA5 ali KATRCA10.«

»Za vsako zdravilo za vsako bolezen obstajajo potencialna tveganja in potencialne koristi.«

»Evo, Urban, želim ti vse najboljše, drži se, vse bo dobro.«

»Smo zelo veseli, da se je naši akciji pridružila tudi EkipaSN, Radio Aktual, društvo Palčica pomagalčica.«

»Nam pa še čisto malo manjka do konca, nekje 2 do 3 mesece nam je ostalo do tega dneva, ko bomo morali plačati celoten znesek. Res lepo prosimo vse Slovence in Slovenke, da nam pomagajo.«

»Urban, upamo, želimo in verjamemo, da bomo skupaj uspeli.«

»Trenutno bi okleval pri predpisovanju tega zdravila nekomu, ki jemlje zdravila za redčenje krvi.«

»Lecanemab zagotavlja večje koristi, če ga bolniki prejemajo v zgodnji fazi bolezni, preden se nakopiči dovolj nepopravljive škode, da bolezen povzroča simptome.«

»Izsledke študije označil za 'zgodovinske'. Ocenil je, da gre za 'začetek terapij za Alzheimerjevo bolezen'.«

»Rezultati so 'velika stvar, ker smo že dolgo imeli 100-odstotno stopnjo neuspeha'.«

»Menim pa, da so primarni rezultati, sekundarni rezultati in raven znižanja amiloida precej impresivni.«

»Dogovora med Evropsko unijo in Pfizerjem še ni, še vedno se intenzivno prizadevajo za to oziroma pogovarjajo o tem.«

»V naši državi imamo težave s stopnjo digitalizacije in s tem, kaj bi bilo treba narediti, da postanemo del tega. Ampak v Sloveniji je digitalizacija zdravstva na prvem mestu, in takoj ko bo tehnično mogoče, bomo seveda v ta prostor tudi vstopili.«

»Vendar vsekakor bi ga na začetku dajali predvsem tistim, ki imajo dejavnike za hud potek bolezni – kronični bolniki, ljudje z motnjami imunskega sistema, sladkorno boleznijo, arterijsko hipertenzijo itd.«

»Ob tem je opozorila, da nekateri bolniki zdravila ne bodo mogli prejemati, na primer če imajo že predpisana zdravila, s katerimi kombiniranje s paxlovidom ni priporočeno.«

»Prihajajo projekcije, ki so sicer še zelo nezanesljive.«

»Če bo presenetila neka varianta, ki bo bolj patogena, ali pa če se bo virus morda končno naveličal...«

»Vendar vsekakor bi ga na začetku dajali predvsem tistim, ki imajo dejavnike za hud potek bolezni...«

»Naša odobritev bo sledila kmalu.«

»Vedeli smo, da je edina možnost, da sami damo pobudo za razvoj te terapije, ker je otrok s takšnim sindromom na svetu samo 300. Nemogoče je pričakovati, da bo farmacija zagnala projekt genske terapije, ker se jim enostavno ne izplača.«

»Zdaj imamo zelo uspešen program genske terapije, ki je trenutno v predklinični fazi, se pa tudi že pogovarjamo o nadaljnjih korakih, da bi čim prej spravili to zdravilo v kliniko.«

»Ta bolezen je tako redka, da zdravniki ne vedo veliko o njej. Največ informacij sva našla v skupini na Facebooku, v kateri starši z vsega sveta delijo izkušnje. Tako sva spoznala Špelo. Ta sindrom je tako redek, da se med seboj takoj razumemo.«

»Urban je pravi borec, vsa čast njegovim staršem, ki se borijo z njim, da bi imel normalno življenje.«

»Tudi on mora tako kot oni intenzivno trenirati, da doseže svoje sanje – njegove so, da bi bil cisto navaden fantek.«

»Kar zadeva junake, mi ne sežemo do kolen Urbanu in njegovim staršem.«

»Ko smo dobili Urbanovo diagnozo, nam je bilo rečeno, da ob teh 400 primerih, ki jih je pravzaprav na svetu, imamo več verjetnosti, da zadenemo na lotu, kot da bi se otrok rodil s to diagnozo.«