»Redki pacienti, ki jih sprejmejo na kateri od klinik UKC-ja Ljubljana, imajo le eno bolezen, zato je multidisciplinarna obravnava nujna.«

»Zgolj iz papirnih izvidov ni mogoče ustvariti celostne in realne slike o stanju otroka, ki ima kompleksno redko bolezen.«

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«

»Presejalni program je namenjen redkim boleznim, ki se ob rojstvu ne pokažejo, torej jih ne moremo opaziti s kliničnim pregledom pediatra.«

»Redke bolezni, velike krivice!«

»Redke bolezni so posebne v tem, da so pač redke, kot že samo ime pove, zaradi tega so pogosto spregledane.«

»Redke bolezni so posebne v tem, da so pač redke, kot že samo ime pove, zaradi tega so pogosto spregledane.«

»Redki so bili pacienti, ki so omenjali slabe medsebojne odnose ali kaj takšnega, ker tega pacienti mogoče ne čutijo.«