»Za bolnike s prirojenimi redkimi boleznimi je sorazmerno dobro poskrbljeno, prvič, ker starši hitro opazijo, da je z otrokom nekaj narobe, in drugič, ker se je v zadnjih desetletjih široko uveljavilo presejalno testiranje vseh novorojencev. To imamo v Sloveniji zelo dobro razvito in se še izboljšuje.«
»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«
»Presejalni program je namenjen redkim boleznim, ki se ob rojstvu ne pokažejo, torej jih ne moremo opaziti s kliničnim pregledom pediatra.«
»Če bodo rezultati presejanja negativni, bodo starši ta izvid dobili v sistem e-hrbtenice Centralni register podatkov o pacientu in zVem.«
»Register je v resnici tudi vezni člen, stičišče vseh strokovnjakov na tem področju, da se lahko bolj povezujejo, redno razpravljajo in imajo tudi sami sistematičen pregled nad tem, kaj počnejo.«
»Če želimo stanje zanje izboljšati, je prvi korak ta, da pridobimo celosten pregled nad redkimi boleznimi, da ugotovimo, koliko je teh pacientov, katere bolezni imajo, kako so razpršeni, kje ti ljudje prihajajo v stik z zdravstvenimi ustanovami, kakšne so njihove potrebe …«
»Je pa dejstvo, da smo poslanci in strokovni sodelavci Evropskega parlamenta pač postali cilj različnih zlonamernih akterjev. Kot kaže, so izvajalci teh napadov ocenili, da so naši zasebni mobilni telefoni tista ranljiva točka, ki jo lahko uporabijo, saj je siceršnje digitalno omrežje parlamenta dokaj dobro varovano. Ne glede na to pa to samo potrjuje, kako potrebna so vlaganja v vse vidike digitalne varnosti.«
»V danem geopolitičnem kontekstu in glede na naravo dokumentov, ki jih spremlja pododbor za varnost in obrambo, napravam članov pododbora in podpornega osebja namenjamo posebno pozornost.«