Ključna beseda: ZZZS

»da se v pravice ne sme posegati«

»Primanjkljaj prihodkov nad odhodki obveznega prispevka znaša 87,7 milijona evrov in bo krit iz presežkov preteklih let.«

»Največji porast odhodkov pri zdravstvenih storitvah je posledica plačne reforme, sprememb programov storitev in dražjih bolnišničnih zdravil.«

»Načrtovan je presežek v višini 84,4 milijona evrov.«

»To pomeni, da mu odredi, ali mora delati kakšne vaje ali zanj velja režim tako imenovanega strogega počitka ali mogoče celo obratno.«

»Zapis je predvsem pomemben z vidika bolnika, da so jasno razvidne njegove dolžnosti, omejitve, kaj lahko počne, česa ne sme, da v prihodnje ne pride do kakšnih težav.«

»Menimo, da je potrebno z resnostjo, odgovornostjo pogledati trenutno ureditev. Ne zato, da bi krčili pravice, ali bom rekla drugače, zato, da do krčenja pravic ne bi prišlo.«

»škandalozno in nedopustno«

»se je pod odločbo podpisal uradnik z izobrazbo diplomiranega inženirja živilske tehnologije«

»razlika med zdravljenjem z uveljavljenim zdravilom filsuvez in zdravilom vyjuvek neprimerljivo«

»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

»zdravljenje z zdravilom filsuvez tudi neprimerljivo bolj boleče za otroka«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo? In če imamo možnost prestreči enega takšnega otroka v družbi, je to vredno.«

»Gaja je čisto samostojna punca, obiskuje deveti razred osnovne šole. Mobilna je, dela vse kot preostali otroci – hodi, teče, plava, smuči. Boljšega si sploh ne bi mogli želeti.«

»Tako zelo lažje mu je bilo, da je začel voziti skiro, skakati po trampolinu. Bolečin je imel manj, ko je prejemal to terapijo.«

»V času zdravljenja je imel manj in manjše razjede, z manj bolečinami in bistveno izboljšano kakovostjo življenja. Moje strokovno mnenje je, da je Milošu zdravljenje znatno koristilo.«

»Če primerjam, je bilo pri vyjuveku manj trpljenja, pri filsuvezu moram Miloša kopati vsak drug dan, mazati in poslušati jok. Meni je škoda, da preostali člani konzilija niso prišli, da bi slišali, kako moj otrok joka.«

»Učinki so že vidni. Lažje vozi kolo. Lažje gre po stopnicah. Včeraj smo naredili skok, preskočil je list papirja, česar prej ni mogel, ker se je komaj odlepil od tal. Tako da učinki so vidni. In trditev naših odločevalcev, da je to zdravilo neučinkovito, ne drži. Težava je samo v denarju.«

»Da Jaki omogočimo normalno življenje, da bo lahko hodil po stopnicah.«

»Čas teče in je ključnega pomena. Mi lahko samo gledamo, kako slabi, to je nekaj najbolj groznega, kar starša lahko doleti.«

»To so bile konkretne obljube, da bo tudi za Matica poskrbljeno. Od prvih sestankov je minilo devet mesecev. Za Matica smo poskrbeli sami oziroma z donacijami v Sloveniji.«

»Zelo jasno se vidi razlika med prejeto gensko terapijo oziroma med otrokom, ki te možnosti nima. Zelo jasno se vidi, kako je ključna komponenta čas.«

»Na žalost je ta bolezen takšna, da je prikrita. Otrok se rodi zdrav, se razvija do drugega leta starosti povsem normalno.«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo?«

»Meni je super, ker lahko vse počnem normalno. Zdaj lahko delam vse kot moji sošolci, prej pa ne bi mogla.«

»Na žalost smo morali biti poskusni zajci v Sloveniji. Meni to že takrat ni bilo nič spornega, ker sem vedela, da bo uspešno.«

»Odločno nasprotujem temu, da bi zavarovalnica plačevala kar koli kdor koli najde na internetu.«

»Trenutno ni zadostnih dokazov, da je zdravilo elevidys učinkovito.«

»Zdravljenja dečku ne bodo plačali.«

»Cena zdravila vyjuvek znaša 26.349 ameriških dolarjev za pakiranje, kar pomeni, da je okvirna letna cena zdravljenja okrog 1,5 milijona evrov.«