Ključna beseda: ZZZS

»škandalozno in nedopustno«

»se je pod odločbo podpisal uradnik z izobrazbo diplomiranega inženirja živilske tehnologije«

»razlika med zdravljenjem z uveljavljenim zdravilom filsuvez in zdravilom vyjuvek neprimerljivo«

»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

»zdravljenje z zdravilom filsuvez tudi neprimerljivo bolj boleče za otroka«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo? In če imamo možnost prestreči enega takšnega otroka v družbi, je to vredno.«

»Gaja je čisto samostojna punca, obiskuje deveti razred osnovne šole. Mobilna je, dela vse kot preostali otroci – hodi, teče, plava, smuči. Boljšega si sploh ne bi mogli želeti.«

»Tako zelo lažje mu je bilo, da je začel voziti skiro, skakati po trampolinu. Bolečin je imel manj, ko je prejemal to terapijo.«

»V času zdravljenja je imel manj in manjše razjede, z manj bolečinami in bistveno izboljšano kakovostjo življenja. Moje strokovno mnenje je, da je Milošu zdravljenje znatno koristilo.«

»Če primerjam, je bilo pri vyjuveku manj trpljenja, pri filsuvezu moram Miloša kopati vsak drug dan, mazati in poslušati jok. Meni je škoda, da preostali člani konzilija niso prišli, da bi slišali, kako moj otrok joka.«

»Učinki so že vidni. Lažje vozi kolo. Lažje gre po stopnicah. Včeraj smo naredili skok, preskočil je list papirja, česar prej ni mogel, ker se je komaj odlepil od tal. Tako da učinki so vidni. In trditev naših odločevalcev, da je to zdravilo neučinkovito, ne drži. Težava je samo v denarju.«

»Da Jaki omogočimo normalno življenje, da bo lahko hodil po stopnicah.«

»Čas teče in je ključnega pomena. Mi lahko samo gledamo, kako slabi, to je nekaj najbolj groznega, kar starša lahko doleti.«

»To so bile konkretne obljube, da bo tudi za Matica poskrbljeno. Od prvih sestankov je minilo devet mesecev. Za Matica smo poskrbeli sami oziroma z donacijami v Sloveniji.«

»Zelo jasno se vidi razlika med prejeto gensko terapijo oziroma med otrokom, ki te možnosti nima. Zelo jasno se vidi, kako je ključna komponenta čas.«

»Na žalost je ta bolezen takšna, da je prikrita. Otrok se rodi zdrav, se razvija do drugega leta starosti povsem normalno.«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo?«

»Meni je super, ker lahko vse počnem normalno. Zdaj lahko delam vse kot moji sošolci, prej pa ne bi mogla.«

»Na žalost smo morali biti poskusni zajci v Sloveniji. Meni to že takrat ni bilo nič spornega, ker sem vedela, da bo uspešno.«

»Odločno nasprotujem temu, da bi zavarovalnica plačevala kar koli kdor koli najde na internetu.«

»Trenutno ni zadostnih dokazov, da je zdravilo elevidys učinkovito.«

»Zdravljenja dečku ne bodo plačali.«

»Cena zdravila vyjuvek znaša 26.349 ameriških dolarjev za pakiranje, kar pomeni, da je okvirna letna cena zdravljenja okrog 1,5 milijona evrov.«

»Dogovorili smo se o vzpostavitvi delovne skupine, ki bo poiskala možne rešitve.«

»Zdravilo je na voljo v lekarnah na recept.«

»Po več virih smo preverjali, zakaj prihaja do tako velike razlike. Izkazalo se je, da so bili učinki računani do ravni zakona o sistemu plač v javnem sektorju, medtem ko učinki kolektivnih pogodb, torej za zdravnike, zobozdravnike, zdravstveno nego, niso bili vključeni.«

»Težava je tudi v noveli zakona o dolgotrajni oskrbi, po kateri je zavod prevzel breme dodatka za pomoč in postrežbo v vrednosti 112 milijonov evrov in 37 milijonov za financiranje stroškov plač v domovih za ostarele.«

»Meni je misterij, zakaj dodajamo storitve. Čakalne dobe se na nekaterih posegih še kar precej povečujejo. Podatki zagotovo niso zanesljivi. To smo ugotovili iz preostalih podatkov, saj so realne čakalne dobe tipično, če jih z napotnic izračunate, krajše od tistih, ki se objavljajo uradno.«

»plačani po realnih slovenskih cenah in ne bo več podcenjenih, pa tudi ne precenjenih obravnav«

»Če izvajalec recimo izgublja po novih utežeh milijon evrov, mu bo zavod v naslednjem letu vrnil 750.000 evrov.«