Ključna beseda: otroci

»Odločanje o tem, kdaj je zdravljenje utemeljeno, je strokovno in mora ostati na strokovni ravni.«

»Mislim, da je objektivnost delovanja komisij zagotovljena.«

»Oni se praktično lahko, ko dobijo odločbo, spet postavijo v vrsto za pregled.«

»Če se pojavi možnost vključitve naših bolnikov v kakšno od teh raziskav, poskušamo to izkoristiti.«

»Osnova za presojo posameznih primerov je dejansko dokumentacija.«

»Je pa res, da je treba otroke napotiti na učinkovito zdravljenje.«

»Odločanje o tem, kdaj je zdravljenje utemeljeno, je strokovno in mora ostati na strokovni ravni. To ni politično vprašanje in želimo, da se strokovna vprašanja v Sloveniji ne obravnavajo kot politični problemi.«

»Osnova za presojo posameznih primerov je dejansko dokumentacija, ki jo morajo starši predložiti, če pa na osnovi predložene dokumentacije ni mogoče zanesljivo oceniti otrokovega stanja, pa seveda obstaja tudi možnost pregleda.«

»Mislim, da je objektivnost delovanja komisij zagotovljena. Glede na to, da so to praviloma specialisti z dolgoletnimi izkušnjami, pa tudi nimam razlogov, da bi dvomil o njihovi strokovnosti.«

»Oni se praktično lahko, ko dobijo odločbo, spet postavijo v vrsto za pregled, da bodo spet dobili potrdilo za naslednje leto.«

»bodo pri zahtevi vztrajali, saj menijo, da je to bistvenega pomena pri reševanju situacije«

»da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic«

»da posedemo nasprotujoče si strani za mizo«

»Želi si, da bi skupina svoje delo opravila še letos in bi še pred volitvami dosegli cilj, ki je boljša skrb za otroke s prirojenimi genskimi boleznimi«

»menijo, da je to bistvenega pomena pri reševanju situacije«

»da se je treba pogovoriti o merilih, ki morajo biti strokovna«

»To ni prav. Starši teh otrok morajo prositi za ta skromna nadomestila, za katera je vsakomur logično, da jim glede na težko zdravstveno stanje otroka že po naravi pripadajo.«

»V najslabšem primeru se staršem pravica podeli zgolj za eno leto.«

»Zahtevamo tudi, da se do konca oktobra zamenjajo predsedniki zdravniških komisij.«

»Redke bolezni, velike krivice!«

»Ministrstvo za delo skupaj z nekimi zdravniškimi komisijami odloča o usodi malih borcev, ki jih sploh niso videli in nimajo ustrezne slike o njihovem zdravstvenem stanju. To ni prav.«

»Starši teh otrok morajo prositi za ta skromna nadomestila, za katera je vsakomur logično, da jim glede na težko zdravstveno stanje otroka že po naravi pripadajo.«

»Tega so mu odobrili šele mesec dni pred smrtno, ko je bil star že dve leti in pol.«

»Staršem pravica v najslabšem primeru podeli zgolj za eno leto, v drugih primerih pa za od dve do tri leta, čeprav je bolezen otroka neozdravljiva in se sčasoma slabša.«

»ne zato, da bi užalostili, ampak zato, ker je prav, da se vsem trpečim in umrlim poklonijo na primeren način.«

»Prav je tudi, da po osmih desetletjih od konca druge svetovne vojne odpremo tudi katero izmed poglavij, na katere kot skupnost ne moremo biti ponosni, in da se od njih na tak način morda poslovimo. Prav je, da se te zgodbe pripovedujejo, da so ljudje o njih seznanjeni, da znajo ravnati danes in razmišljati, kako živeti jutri.«

»Zdi se mi prav, da bo vsak, ko bo šel mimo table, videl, da je potem, ko je nemški okupator zapustil Slovenijo in se je Evropa veselila svobode, v Sloveniji tragedija trajala še naprej.«

»Avto se je ustavil tukaj nekje pri Petričku. Sestro, staro devet let, in brata, starega šest let, so posadili v gozd na tla. Jaz sem bil star dve leti in pol, zato me je mama obdržala pri sebi, a so me potem iztrgali mami in me porinili med brata in sestro, avto z mamo pa je odpeljal in je nismo nikoli več videli.«

»Stanje bralne pismenosti pri nas ni na zavidljivi ravni.«

»Motivacijsko orodje, s katerim lahko sodobne otroke, ki so z vseh strani obkroženi z različnimi digitalnimi svetovi, spodbudimo k branju.«