Ključna beseda: redke bolezni

»Zdravstveni svet pri ministrstvu za zdravje je že odobril širitev tega programa, ki bo vključeval skoraj 50 bolezni, tudi nove bolezni, kot so spinalna mišična atrofija in druge.«

»Dobrodelni koncert Viljem Julijan je eden največjih dobrodelnih koncertov v Sloveniji, je simbol ljubezni in neprecenljive vrednosti vsakega življenja«

»Najinemu Urbančku so diagnosticirali redko genetsko bolezen, hudo nevrorazvojno motnjo – sindrom CTNNB1.«

»Naša družina je financirala izdelavo zdravila za prvo leto. Projekt traja dve leti. Plačati moramo tudi klinično študijo.«

»Upam, da bomo tako našli še kakšnega otroka v Sloveniji, ki mu bo genska terapija lahko spremenila življenje.«

»Za Miloša smo v stiku z zdravniki in strokovnjaki po vsem svetu in držimo pesti, da bo sprejet v klinično študijo oz. da bo prejel katero od poskusnih zdravljenj, saj to trenutno zanj predstavlja edino rešitev.«

»Povezujemo se z vrhunskimi strokovnjaki in zdravniki iz tujine ter specializiranimi bolnišnicami in zdravstvenimi centri v tujini ter referenčnimi centri za redke bolezni.«

»V okviru projekta staršem mladih borcev nudimo tudi vso pomoč in podporo pri urejanju postopka za zdravljenje in preglede v tujini, tudi v primeru, ko jih na zdravljenje pošljejo slovenski zdravniki.«

»Ni tako težko, verjemite mi, biti v izolaciji na domu, biti v bolnišnici tri, štiri ali še več mesecev, to je težko.«

»Sam sem se v življenju moral odreči številnim stvarem, ki so vam samoumevne. Sem si poiskal stvari, ki me zanimajo in jih lahko počnem sam doma, poiščite jih tudi vi.«

»Tisoč mask so nam poslali prijatelji iz Združenih držav Amerike, zelo so bile drage, maske so danes zlato. Veliko večino smo jih podelili otrokom z rakom, 200 pa otrokom z drugimi redkimi boleznimi. Imeli jih bodo le še za kak teden ali dva, potem pa jih bo zmanjkalo in nas zelo skrbi.«

»Sporočilo, ki ga daje prireditev, me je globoko pretresla, ne samo fotografije, temveč tudi spremna besedila. Povabljena sem bila kot predstavnica zdravnikov. Ponosna sem na to, da se je Društvo Viljem Julijan obrnilo na nas in nam dalo možnost, da podamo k tej zgodbi svoj glas. V imenu zdravnikov obljubljam, da bomo še naprej vaš glas, da bomo poskrbeli, da se bo še naprej razvijala paliativna oskrba.«

»Pri Sari lahko napad sproži že slačenje, oblačenje, brisanje z brisačo, sam dotik ob hladno hrbtišče stola.«

»Taj ne hodi, ne sedi, se ne obrača, niti ne kobaca. V prvih mesecih je imel zelo veliko napadov, tudi 300 na dan.«

»Vključili smo se v neki ameriški program in dobivali prve ekstrakte iz konoplje iz ZDA, od takrat naprej Taju to zelo dobro pomaga, je praktično brez napadov.«

»Če ne bi dobila spinraze, je težko napovedati, ampak glede na to, koliko je pri njej bolezen napredovala, mislim, da je ne bi bilo več med nami.«

»Na Pediatrični kliniki se zelo trudimo, da bi paliativo močno izboljšali, trenutno že deluje paliativni tim na kliniki.«

»Tu je razlogov veliko, ne bom tega razlagal posebej.«

»Če bodo ta zdravila začela prihajati na trg in bodo imela isti cenovni razpon, se pojavlja vprašanje, ali si bo ZZZS lahko to privoščil.«

»Tukaj bo treba verjetno narediti v nekem trenutku neko mejo v smislu koristnosti in dosegljivosti v omejenem finančnem obroču nekega zdravstvenega sistema.«

»Hvala vsem! Cilj za Krisa je dosežen!«

»Zbrana vsota ne bo nakazana staršem, temveč neposredno za nakup zdravila. Ne bo nobenega posrednika, zato niti en evro ne bi smel zaiti na kakšno stransko pot.«

»Vemo, da gredo virusi v naše celice, in s tem pristopom lahko vnesemo gen, ki pozdravi bolezen.«