Omemba: Gregor Bezenšek

»Želeli bi si več posluha s strani pristojnih, torej ministrstva in strokovnih služb. Dialog je sicer bil, a vsekakor ni tekel v želeno in pričakovano smer.«

»Saj jih je ministrstvo za vzgojo in izobraževanje pustilo na cedilu.«

»Naj pustijo otroke v zasebnih vrtcih pri miru.«

»Predvidena je tudi izjema za zasebne vrtce, ki delujejo po posebnih pedagoških načelih, in za te vrtce se praktično nič ne spreminja.«

»To je Matičeva življenjska in največja zmaga, naši občutki ob tem pa so neverjetni. Končno je prejel zdravljenje, na katero smo upali in čakali vsa ta leta.«

»Nato je včeraj zvečer po našem času z intravenoznim vnosom končno tudi prejel gensko terapijo Elevidys. Sam vnos zdravila je potekal dve uri, Matic pa se je ves ta čas počutil odlično.«

»Neizmerno smo veseli, da je Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo. Njegova bolezen je resnično izjemno kruta in zdaj ima možnost za veliko lepšo prihodnost.«

»Menimo, da ta zdravljenja ne morejo biti več na plečih državljanov in zbiralnih akcij.«

»Sistem mora v prvi vrsti služiti ljudem, ne pa samemu sebi. In če sistem ni več ustrezen, ga je treba popraviti.«

»To je Matičeva življenjska in največja zmaga, naši občutki ob tem pa so neverjetni. Končno je prejel zdravljenje, na katero smo upali in čakali vsa ta leta.«

»Nato je včeraj zvečer po našem času z intravenoznim vnosom končno tudi prejel gensko terapijo Elevidys. Sam vnos zdravila je potekal dve uri, Matic pa se je ves ta čas počutil odlično.«

»Neizmerno smo veseli, da je Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo. Njegova bolezen je resnično izjemno kruta in zdaj ima možnost za veliko lepšo prihodnost.«

»Menimo, da ta zdravljenja ne morejo biti več na plečih državljanov in zbiralnih akcij.«

»Sistem mora v prvi vrsti služiti ljudem, ne pa samemu sebi. In če sistem ni več ustrezen, ga je treba popraviti.«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»V društvu že leta opozarjamo na to problematiko.«

»Po našem mnenju bi morala nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki so odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA) in se kriti iz javnih sredstev.«

»Ta akcijski načrt smo že predstavili v državnem zboru, vse je jasno napisano.«

»Matic tega časa nima.«

»Miloš je lani že bil na zdravljenju v ZDA.«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»V društvu že leta opozarjamo na to problematiko.«

»Po našem mnenju bi morala nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki so odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA) in se kriti iz javnih sredstev.«

»Ta akcijski načrt smo že predstavili v državnem zboru, vse je jasno napisano.«

»Matic tega časa nima.«

»V društvu pa se ves čas zavzemajo, da bi zdravljenje lahko nadaljeval v Sloveniji, vendar za zdaj žal neuspešno.«

»Koncert Viljem Julijan je za naju vedno dogodek, ki nas spomni na neverjetno moč ljubezni, sočutja in srčnosti.«

»To ni zgolj koncert – to je ponosen glas upanja in svetilnik podpore vsem otrokom, ki se vsakodnevno borijo z nepredstavljivo težkimi zdravstvenimi stanji, ki jih prinašajo redke bolezni.«

»Odziv ljudi in njihova radodarnost sta bila neverjetna, saj smo v zelo kratkem času božičnih in novoletnih praznikov Slovenke in Slovenci za Miloša zbrali več kot 125.000 evrov.«

»Miloš se počuti odlično in kar vriska od veselja, da je po več letih čakanja končno prejel zdravilo.«