Omemba: Matic

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo? In če imamo možnost prestreči enega takšnega otroka v družbi, je to vredno.«

»Gaja je čisto samostojna punca, obiskuje deveti razred osnovne šole. Mobilna je, dela vse kot preostali otroci – hodi, teče, plava, smuči. Boljšega si sploh ne bi mogli želeti.«

»Tako zelo lažje mu je bilo, da je začel voziti skiro, skakati po trampolinu. Bolečin je imel manj, ko je prejemal to terapijo.«

»V času zdravljenja je imel manj in manjše razjede, z manj bolečinami in bistveno izboljšano kakovostjo življenja. Moje strokovno mnenje je, da je Milošu zdravljenje znatno koristilo.«

»Če primerjam, je bilo pri vyjuveku manj trpljenja, pri filsuvezu moram Miloša kopati vsak drug dan, mazati in poslušati jok. Meni je škoda, da preostali člani konzilija niso prišli, da bi slišali, kako moj otrok joka.«

»Učinki so že vidni. Lažje vozi kolo. Lažje gre po stopnicah. Včeraj smo naredili skok, preskočil je list papirja, česar prej ni mogel, ker se je komaj odlepil od tal. Tako da učinki so vidni. In trditev naših odločevalcev, da je to zdravilo neučinkovito, ne drži. Težava je samo v denarju.«

»Da Jaki omogočimo normalno življenje, da bo lahko hodil po stopnicah.«

»Čas teče in je ključnega pomena. Mi lahko samo gledamo, kako slabi, to je nekaj najbolj groznega, kar starša lahko doleti.«

»To so bile konkretne obljube, da bo tudi za Matica poskrbljeno. Od prvih sestankov je minilo devet mesecev. Za Matica smo poskrbeli sami oziroma z donacijami v Sloveniji.«

»Zelo jasno se vidi razlika med prejeto gensko terapijo oziroma med otrokom, ki te možnosti nima. Zelo jasno se vidi, kako je ključna komponenta čas.«

»Na žalost je ta bolezen takšna, da je prikrita. Otrok se rodi zdrav, se razvija do drugega leta starosti povsem normalno.«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo?«

»Meni je super, ker lahko vse počnem normalno. Zdaj lahko delam vse kot moji sošolci, prej pa ne bi mogla.«

»Na žalost smo morali biti poskusni zajci v Sloveniji. Meni to že takrat ni bilo nič spornega, ker sem vedela, da bo uspešno.«

»Odločno nasprotujem temu, da bi zavarovalnica plačevala kar koli kdor koli najde na internetu.«

»To je Matičeva življenjska in največja zmaga, naši občutki ob tem pa so neverjetni. Končno je prejel zdravljenje, na katero smo upali in čakali vsa ta leta.«

»Nato je včeraj zvečer po našem času z intravenoznim vnosom končno tudi prejel gensko terapijo Elevidys. Sam vnos zdravila je potekal dve uri, Matic pa se je ves ta čas počutil odlično.«

»Neizmerno smo veseli, da je Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo. Njegova bolezen je resnično izjemno kruta in zdaj ima možnost za veliko lepšo prihodnost.«

»Menimo, da ta zdravljenja ne morejo biti več na plečih državljanov in zbiralnih akcij.«

»Sistem mora v prvi vrsti služiti ljudem, ne pa samemu sebi. In če sistem ni več ustrezen, ga je treba popraviti.«

»To je Matičeva življenjska in največja zmaga, naši občutki ob tem pa so neverjetni. Končno je prejel zdravljenje, na katero smo upali in čakali vsa ta leta.«

»Nato je včeraj zvečer po našem času z intravenoznim vnosom končno tudi prejel gensko terapijo Elevidys. Sam vnos zdravila je potekal dve uri, Matic pa se je ves ta čas počutil odlično.«

»Neizmerno smo veseli, da je Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo. Njegova bolezen je resnično izjemno kruta in zdaj ima možnost za veliko lepšo prihodnost.«

»Menimo, da ta zdravljenja ne morejo biti več na plečih državljanov in zbiralnih akcij.«

»Sistem mora v prvi vrsti služiti ljudem, ne pa samemu sebi. In če sistem ni več ustrezen, ga je treba popraviti.«

»Najbolj sem na nas ponosen, ker vem, da nam lahko tudi naprej, po šoli, uspe odpreti podjetje.«

»Jaz pa niti nisem tako ponosen na to zmago, meni se zdi zelo dobro, da smo videli, da lahko ta izdelek še naprej izdelujemo.«

»V programu Moje podjetje je letos sodelovalo skoraj 900 mladih iz 28 srednjih šol.«

»Lani med poletnimi počitnicami sem želel igrati avtomobilske računalniške igrice, ampak so bile cene za kontroler in volan absurdne.«

»Naučil sem se, da je podjetništvo vedno povezava več strok.«