Omemba: Nejc Jelen

»Sonce uničuje njene celice, kar pomeni, da se bolezen razširi na vse organe. Življenjska doba je samo 12 let. Nedopustno je, da nadomestilo za take primere ni podeljeno.«

»Zato mi ni jasno, kako je do tega prišlo.«

»Te zdravniške komisije ne sodelujejo z zdravniki, ki obravnavajo otroka. Samo dve zdravniški komisiji obravnavata več 1000 vlog, v katerih je več 10.000 strani dokumentacije. Sprašujemo se, kako lahko posamezne zdravniške komisije preučijo podrobno posamezen primer.«

»Vlagati vlogo na vsako leto ali dve leti, da komisija preuči bolezen, ki je edina v Sloveniji, je zamudno, stresno in nezaslišano.«

»Najbolj smiselno bi bilo, da ko se ve, da gre za bolezen, ki je neozdravljiva, trajna, kar redke genske bolezni so, da se ta pravica že podeli trajno do 18. leta starosti, če pa to ni mogoče pa, da se vsaj podeli za 7 let.«

»V društvu smo ob tem zgroženi in ogorčeni, da je možno kaj tako podlega in nizkotnega, ter želimo ob tem opozoriti javnost, da je previdna pri nakazovanju donacij, še posebej, če gre za tuje spletne platforme in zbiranja, kjer ne sodeluje slovensko društvo, oziroma ni mogoče preveriti resničnosti zgodbe.«

»To je Matičeva življenjska in največja zmaga, naši občutki ob tem pa so neverjetni. Končno je prejel zdravljenje, na katero smo upali in čakali vsa ta leta.«

»Nato je včeraj zvečer po našem času z intravenoznim vnosom končno tudi prejel gensko terapijo Elevidys. Sam vnos zdravila je potekal dve uri, Matic pa se je ves ta čas počutil odlično.«

»Neizmerno smo veseli, da je Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo. Njegova bolezen je resnično izjemno kruta in zdaj ima možnost za veliko lepšo prihodnost.«

»Menimo, da ta zdravljenja ne morejo biti več na plečih državljanov in zbiralnih akcij.«

»Sistem mora v prvi vrsti služiti ljudem, ne pa samemu sebi. In če sistem ni več ustrezen, ga je treba popraviti.«

»To je Matičeva življenjska in največja zmaga, naši občutki ob tem pa so neverjetni. Končno je prejel zdravljenje, na katero smo upali in čakali vsa ta leta.«

»Nato je včeraj zvečer po našem času z intravenoznim vnosom končno tudi prejel gensko terapijo Elevidys. Sam vnos zdravila je potekal dve uri, Matic pa se je ves ta čas počutil odlično.«

»Neizmerno smo veseli, da je Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo. Njegova bolezen je resnično izjemno kruta in zdaj ima možnost za veliko lepšo prihodnost.«

»Menimo, da ta zdravljenja ne morejo biti več na plečih državljanov in zbiralnih akcij.«

»Sistem mora v prvi vrsti služiti ljudem, ne pa samemu sebi. In če sistem ni več ustrezen, ga je treba popraviti.«

»Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije. Iz vsega srca se najlepše in neskončno zahvaljujeva vsem, ki so za najinega Matica prispevali donacijo.«

»V Društvu Viljem Julijan smo z zadnjo zbiralno akcijo 'Pisanka za Matica', ki smo jo začeli na začetku aprila, v dobrem tednu dni zbrali 220 tisoč evrov, s tem pa smo tudi dosegli končni cilj dva milijona evrov. Skupno smo za Matica s pomočjo resnično izjemnih Slovenk in Slovencev zbrali dobrih 2.060.000 evrov.«

»Znova smo dokazali, da ima Slovenija resnično veliko zlato srce.«

»Matic zato od začetka aprila tudi ne hodi več v šolo in je v domači izolaciji, da ga maksimalno varujemo pred morebitnimi okužbami.«

»Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije. Iz vsega srca se najlepše in neskončno zahvaljujeva vsem, ki so za najinega Matica prispevali donacijo.«

»V Društvu Viljem Julijan smo z zadnjo zbiralno akcijo 'Pisanka za Matica', ki smo jo začeli na začetku aprila, v dobrem tednu dni zbrali 220 tisoč evrov, s tem pa smo tudi dosegli končni cilj dva milijona evrov. Skupno smo za Matica s pomočjo resnično izjemnih Slovenk in Slovencev zbrali dobrih 2.060.000 evrov.«

»Znova smo dokazali, da ima Slovenija resnično veliko zlato srce.«

»Matic zato od začetka aprila tudi ne hodi več v šolo in je v domači izolaciji, da ga maksimalno varujemo pred morebitnimi okužbami.«

»Matic resnično ne more več čakati, zato sva se odločila, da gremo z njim 30. aprila na zdravljenje.«

»Z najine strani in s pomočjo najine družine bova lahko v tem času zagotovila 800.000 evrov z najinimi prihranki in krediti.«

»To je za Matica res krasna novica.«

»Zato z vsem srcem in upanjem najlepše prosiva ljudi, da Maticu namenijo donacijo.«

»Vse se je odvijalo precej hitro in še zdaj sva osupla nad nepričakovanim pozitivnim razvojem stvari.«

»Verjamemo, da bo Slovenkam in Slovencem v tem mesecu z neverjetno srčnostjo uspelo zbrati še ta zadnji del sredstev.«