»Redke bolezni so lahko zelo heterogene, tako da se pri različnih ljudeh kažejo na različne načine, posamezniki imajo različne simptome. Zato je zelo težavno pravilno diagnosticirati bolezni. Tudi statistika v ZDA kaže, da bolniki z redkimi boleznimi v povprečju čakajo sedem let do prave diagnoze, v tem času morajo obiskati od štiri do osem specialistov in včasih prejmejo več diagnoz, ki so napačne.«

»Za bolnike s prirojenimi redkimi boleznimi je sorazmerno dobro poskrbljeno, prvič, ker starši hitro opazijo, da je z otrokom nekaj narobe, in drugič, ker se je v zadnjih desetletjih široko uveljavilo presejalno testiranje vseh novorojencev. To imamo v Sloveniji zelo dobro razvito in se še izboljšuje.«

»Po podatkih, ki jih imam iz naše urgentne ambulante, je pravzaprav večina oziroma praktično vsi bolniki, ki prihajajo z gripo, čeprav gre tukaj za bolnike z rakavimi boleznimi, za bolnike s kroničnimi boleznimi, necepljeni.«

»Samo za približno štiri bolnike v Sloveniji je ta bolezen genetskega izvora, drugi, teh je skoraj 70, pa so se z boleznijo srečali v življenju.«

»Delež otrok, ki obolevajo zaradi bolezni dihal, se je po podatkih iz zadnjega posveta v Cankarjevem domu, zmanjšal na eno petino normalnega obsega.«

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

»Prav Statistični urad Republike Slovenije predstavlja enega najpomembnejših partnerjev pri projektu, saj smo z njihovim naborom podatkov lahko teme dodatno podkrepili.«

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«