Ključna beseda: donacije

»Vesel sem, da smo tudi letos pokazali, da lahko z majhnimi dejanji ustvarimo velike spremembe – zase, za skupnost in za prihodnje generacije. Ko stopimo skupaj, se zgodi nekaj izjemnega: premikamo meje mogočega, rešujemo življenja in postajamo del zgodbe, ki daje upanje.«

»V pisarni smo plesali na Taylor Swift, ko smo dosegli cilj.«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo? In če imamo možnost prestreči enega takšnega otroka v družbi, je to vredno.«

»Gaja je čisto samostojna punca, obiskuje deveti razred osnovne šole. Mobilna je, dela vse kot preostali otroci – hodi, teče, plava, smuči. Boljšega si sploh ne bi mogli želeti.«

»Tako zelo lažje mu je bilo, da je začel voziti skiro, skakati po trampolinu. Bolečin je imel manj, ko je prejemal to terapijo.«

»V času zdravljenja je imel manj in manjše razjede, z manj bolečinami in bistveno izboljšano kakovostjo življenja. Moje strokovno mnenje je, da je Milošu zdravljenje znatno koristilo.«

»Če primerjam, je bilo pri vyjuveku manj trpljenja, pri filsuvezu moram Miloša kopati vsak drug dan, mazati in poslušati jok. Meni je škoda, da preostali člani konzilija niso prišli, da bi slišali, kako moj otrok joka.«

»Učinki so že vidni. Lažje vozi kolo. Lažje gre po stopnicah. Včeraj smo naredili skok, preskočil je list papirja, česar prej ni mogel, ker se je komaj odlepil od tal. Tako da učinki so vidni. In trditev naših odločevalcev, da je to zdravilo neučinkovito, ne drži. Težava je samo v denarju.«

»Da Jaki omogočimo normalno življenje, da bo lahko hodil po stopnicah.«

»Čas teče in je ključnega pomena. Mi lahko samo gledamo, kako slabi, to je nekaj najbolj groznega, kar starša lahko doleti.«

»To so bile konkretne obljube, da bo tudi za Matica poskrbljeno. Od prvih sestankov je minilo devet mesecev. Za Matica smo poskrbeli sami oziroma z donacijami v Sloveniji.«

»Zelo jasno se vidi razlika med prejeto gensko terapijo oziroma med otrokom, ki te možnosti nima. Zelo jasno se vidi, kako je ključna komponenta čas.«

»Na žalost je ta bolezen takšna, da je prikrita. Otrok se rodi zdrav, se razvija do drugega leta starosti povsem normalno.«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo?«

»Meni je super, ker lahko vse počnem normalno. Zdaj lahko delam vse kot moji sošolci, prej pa ne bi mogla.«

»Na žalost smo morali biti poskusni zajci v Sloveniji. Meni to že takrat ni bilo nič spornega, ker sem vedela, da bo uspešno.«

»Odločno nasprotujem temu, da bi zavarovalnica plačevala kar koli kdor koli najde na internetu.«

»V skupni vrednosti je to zneslo skoraj 17,4 milijona evrov. To je dobra dva milijona evrov več kot leto prej.«

»Na vrhu lestvice prejemnikov donacij je ponovno Društvo za srčno-žilne bolezni AED. Sledijo Rdeči noski, ki so tudi že poznani na teh seznamih.«

»Prvič se je pojavilo ime Zveza Anite Ogulin, Zveza prijateljev mladine je že stara znanka, prav tako Slovenska Karitas.«

»Pomoč s prehranskimi in higienskimi paketi je ena od najbolj osnovnih oblik pomoči.«

»Trenutno naše zaloge zadoščajo le še za približno 50 do 100 paketov, nato pa bodo police prazne.«

»Veseli pa bi bili donacij hrane z daljšim rokom uporabe ter higienskih pripomočkov.«

»V društvu smo ob tem zgroženi in ogorčeni, da je možno kaj tako podlega in nizkotnega, ter želimo ob tem opozoriti javnost, da je previdna pri nakazovanju donacij, še posebej, če gre za tuje spletne platforme in zbiranja, kjer ne sodeluje slovensko društvo, oziroma ni mogoče preveriti resničnosti zgodbe.«

»Očitno gre za osebne poglede nekoga z ministrstva za javno upravo ali od drugod, ki se je odločil, da bi morali zadeve tako izpeljati.«

»Delo v nevladnem sektorju ni tekmovanje v popularnosti.«

»Dejansko razvijal celotni sektor in pripomogel, da bo do razvoja prostovoljstva zares prišlo, in to na različnih sektorjih.«

»Kriterij je diskriminatoren in ker vnaša nepotreben razdor v sicer dobro sodelujoč nevladni sektor.«

»Kriterij izključuje številne organizacije, ki delujemo v javnem interesu.«

»Podnebne spremembe ne bomo rešili s priljubljenostjo, ampak z dolgoročnimi ukrepi, ki ne bodo imeli takojšnjih učinkov.«