Ključna beseda: redke bolezni

»Pri nas smo nato z uporabo najsodobnejših metod genetske diagnostike postavili ključen sum - da gre pri njej za genetsko spremembo v tedaj še neraziskanem genu CCT3.«

»Celotna raziskovalna pot pa ni ponudila samo odgovora na vprašanje o diagnozi ene družine.«

»V svetu se pojavljajo številna zdravila, ki so v kliničnih raziskavah v fazi razvoja, o katerih vemo bistveno premalo, tako o njihovi varnosti kot o njihovi učinkovitosti, in za ta zdravila seveda država ne more prevzemati po eni strani niti finančne obveznosti, predvsem pa ne odgovornosti, da bi lahko taka zdravila priporočala in tudi odobrila svojim pacientom.«

»Nekaj žensk mi je potožilo, da partner ni enostavno ni zdržal in je v tistem trenutku, v najhujšem trenutku, odšel, tako da so ostale same.«

»S pohodom dajemo obraz in glas malim borcem, ki se spoprijemajo z najtežjimi možnimi zdravstvenimi stanji, ter opozarjamo, da so enakovreden del naše družbe. Ker mnogo malih borcev zaradi zdravstvenega stanja ne more biti del pohoda, bomo zanje nosili njihove fotografije.«

»S tem bo omogočena hitrejša pot do postavitve diagnoze že na primarni ravni.«

»Nemogoče je, da družinski zdravniki poznajo simptome vsake od več kot osem tisoč redkih boleznih.«

»Pomeni, da ozaveščamo predvsem zdravstvene delavce, da pri nenavadnih težavah posumijo, da ne gre za duševno motnjo, ampak za redko bolezen.«

»Bistvena podpora domačih je ključna.«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»V društvu že leta opozarjamo na to problematiko.«

»Po našem mnenju bi morala nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki so odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA) in se kriti iz javnih sredstev.«

»Ta akcijski načrt smo že predstavili v državnem zboru, vse je jasno napisano.«

»Matic tega časa nima.«

»Miloš je lani že bil na zdravljenju v ZDA.«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»V društvu že leta opozarjamo na to problematiko.«

»Po našem mnenju bi morala nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki so odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA) in se kriti iz javnih sredstev.«

»Ta akcijski načrt smo že predstavili v državnem zboru, vse je jasno napisano.«

»Matic tega časa nima.«

»V društvu pa se ves čas zavzemajo, da bi zdravljenje lahko nadaljeval v Sloveniji, vendar za zdaj žal neuspešno.«

»Ugled oziroma družbeno vlogo si je treba prislužiti s strokovnim, predanim delom ter človeškim pristopom.«

»K hitrejšemu in prijetnejšemu zdravljenju otrok v naši kliniki zagotovo prispeva okolje.«

»Vsekakor si želimo, da bi glasba čim bolj pogosto donela v naši hiši.«

»Glasba je vsekakor koristna tudi za odrasle bolnike, bolnike z duševnimi boleznimi ali za tiste, ki potrebujejo paliativno oskrbo ... na račun tega bi lahko zmanjšali njihovo potrebo po zdravilih.«

»Redkih bolezni je veliko, so pa redke. Obstaja jih 6 tisoč do 8 tisoč.«

»Močno upam, da se bo razvoj zdravila končal uspešno, prav tako zdravljenje z njim.«

»Se je pa treba zavedati, da je pri razvijanju takšnega zdravila potrebno veliko korakov.«

»Predlagana dopolnitev bi lahko začela veljati še letos.«

»DZ zdaj srečuje prvič.«