Ključna beseda: redke bolezni

»Zelo jasno se vidi razlika med prejeto gensko terapijo oziroma med otrokom, ki te možnosti nima. Zelo jasno se vidi, kako je ključna komponenta čas.«

»Na žalost je ta bolezen takšna, da je prikrita. Otrok se rodi zdrav, se razvija do drugega leta starosti povsem normalno.«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo?«

»Meni je super, ker lahko vse počnem normalno. Zdaj lahko delam vse kot moji sošolci, prej pa ne bi mogla.«

»Na žalost smo morali biti poskusni zajci v Sloveniji. Meni to že takrat ni bilo nič spornega, ker sem vedela, da bo uspešno.«

»Odločno nasprotujem temu, da bi zavarovalnica plačevala kar koli kdor koli najde na internetu.«

»Upravičenci bodo državljanke in državljani z urejenim obveznim zdravstvenim zavarovanjem, ki trpijo za boleznijo z razširjenostjo do pet primerov na 10.000 prebivalcev v EU-ju.«

»Vlogo za sredstva bi vložili na ministrstvo za zdravje skupaj s predvidenimi stroški, časovnico in mnenjem konzilija, vlada pa bi nato s sklepom določila obseg sredstev, roke in način poročanja.«

»Če na primer v posameznem letu v skladu ne bo dovolj sredstev, bo zakon omogočil prerazporeditve skladno z zakonom o izvajanju proračuna.«

»Zakon vzpostavlja tudi jasne varovalke, ki so stroga strokovna merila, načela socialne države, solidarnosti, dostopnosti, nepridobitnosti in gospodarne rabe sredstev.«

»Želim, da država prevzame odgovornost in vzpostavi sistem, ki ne bo temeljil zgolj na dobrodelnosti, ampak na pravici in pravičnosti.«

»Vlogo za sredstva bi vložili na ministrstvo za zdravje skupaj s predvidenimi stroški, časovnico in mnenjem konzilija.«

»Odločanje o tem, kdaj je zdravljenje utemeljeno, je strokovno in mora ostati na strokovni ravni.«

»Mislim, da je objektivnost delovanja komisij zagotovljena.«

»Oni se praktično lahko, ko dobijo odločbo, spet postavijo v vrsto za pregled.«

»Če se pojavi možnost vključitve naših bolnikov v kakšno od teh raziskav, poskušamo to izkoristiti.«

»Osnova za presojo posameznih primerov je dejansko dokumentacija.«

»Je pa res, da je treba otroke napotiti na učinkovito zdravljenje.«

»Odločanje o tem, kdaj je zdravljenje utemeljeno, je strokovno in mora ostati na strokovni ravni. To ni politično vprašanje in želimo, da se strokovna vprašanja v Sloveniji ne obravnavajo kot politični problemi.«

»Osnova za presojo posameznih primerov je dejansko dokumentacija, ki jo morajo starši predložiti, če pa na osnovi predložene dokumentacije ni mogoče zanesljivo oceniti otrokovega stanja, pa seveda obstaja tudi možnost pregleda.«

»Mislim, da je objektivnost delovanja komisij zagotovljena. Glede na to, da so to praviloma specialisti z dolgoletnimi izkušnjami, pa tudi nimam razlogov, da bi dvomil o njihovi strokovnosti.«

»Oni se praktično lahko, ko dobijo odločbo, spet postavijo v vrsto za pregled, da bodo spet dobili potrdilo za naslednje leto.«

»Trenutno ni zadostnih dokazov, da je zdravilo elevidys učinkovito.«

»Zdravljenja dečku ne bodo plačali.«

»Cena zdravila vyjuvek znaša 26.349 ameriških dolarjev za pakiranje, kar pomeni, da je okvirna letna cena zdravljenja okrog 1,5 milijona evrov.«

»Dogovorili smo se o vzpostavitvi delovne skupine, ki bo poiskala možne rešitve.«

»Zdravilo je na voljo v lekarnah na recept.«

»Za različne presoje slišal prvič, da pa se je treba pogovoriti o merilih, ki morajo biti strokovna.«

»Ministrstvo za delo skupaj z nekimi zdravniškimi komisijami odloča o usodi malih borcev, ki jih sploh niso videli in za katere nimajo ustrezne slike o njihovem zdravstvenem stanju. To ni prav. Starši teh otrok morajo prositi za ta skromna nadomestila, za katera je vsakomur logično, da jim glede na težko zdravstveno stanje otroka že po naravi pripadajo.«

»Ta pravilnik je zelo kompleksen s podrobnostmi in da nastane problem, ko oddaja vlogo starš in ne ve, katero dokumentacijo mora preložiti, da mu lahko priznajo pravico. Otroka zdravniške komisije ne poznajo, niti ga ne vidijo niti ne obravnavajo.«